הקדמה: מהי מחלה נדירה?
מחלה נדירה היא מחלה הפוגעת במספר קטן של אנשים.
מחלה נדירה היא מצב הפוגע בפחות מ-1 מתוך 200,000 אנשים. המונח "נדיר" יכול לשמש לתיאור כל מצב רפואי שאינו שכיח, אך הוא משמש לרוב לתיאור מחלות הפוגעות בפחות מ-1 מתוך 10,000 אנשים.
יש יותר מ-6,000 מחלות נדירות ידועות ברחבי העולם וחוקרים מעריכים שייתכן שיהיו עד פי 10 יותר מהן שטרם זוהו.
מחלות נדירות הן כל מחלה המשפיעה על פחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית. כמה דוגמאות למחלות נדירות הן סיסטיק פיברוזיס, אנמיה חרמשית ומחלת הנטינגטון.
מחלה נדירה היא מחלה הפוגעת בפחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית. אדם עם מחלה נדירה עשוי לעבור טיפולים וטיפולים רבים ושונים כדי להשתפר.
הקדמה: מהי מחלה נדירה?
מחלות נדירות מוגדרות כמחלות הפוגעות בפחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית.
ישנן למעלה מ-7,000 מחלות נדירות ידועות וכ-250 חדשות מתגלות מדי שנה.
חלק מהמחלות הנדירות הנפוצות ביותר כוללות סיסטיק פיברוזיס, אנמיה חרמשית ומחלת הנטינגטון.
מחלה נדירה היא מחלה הפוגעת בפחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית. זה נחשב נדיר אם זה משפיע על פחות מ-1 מתוך 2000 אנשים. אם מחלה פוגעת ביותר מ-200,000 אנשים או 1 מתוך 2000, היא תיחשב שכיחה.
ארגון הבריאות העולמי (WHO) מגדיר מחלה נדירה כמחלה הפוגעת בפחות מ-5 מתוך 10,000 אנשים. ארגון הבריאות העולמי מעריך שיש לפחות 7,000 מחלות כאלה.
איך לעזור לעצמך עם מחלה נדירה
מחלות נדירות הן סיוט עבור האנשים הלוקים בהן ובני משפחותיהם. הם לא מוכרים, אין תרופה והם יכולים להיות הרסניים. אבל יש דרכים לעזור לעצמך עם מחלה נדירה.
הדבר הראשון שעליך לעשות הוא לדבר עם הרופא שלך לגבי ביצוע בדיקה. ייתכן שהרופא שלך לא יודע מהי המחלה או כיצד לטפל בה, אז הוא ירצה לבדוק אותך לפני שיתחיל לרשום תרופות שאולי לא יעבדו.
לאחר מכן, גלה עוד על המחלה הנדירה שלך על ידי שיחה עם אנשים אחרים שחולים בה וקריאת פורומים מקוונים או קבוצות תמיכה כמו האגודה למחלות נדירות (AREDS). זה ייתן לך מושג עם מה אתה מתמודד ומה עוברים על אחרים.
לבסוף, שמרו על עצמכם! ודא שאתה
חשוב לדעת שיש דרכים רבות לעזור לעצמך עם מחלה נדירה. הצעד הראשון הוא לחנך את עצמו על המחלה ועל מה שהיא כרוכה בה. כמו כן, חשוב למצוא שיטות טיפול עצמי משלו המתאימות ביותר עבורו, וכן למצוא רופא המתמחה במחלות נדירות.
עצות לעזרה עצמית למחלות נדירות:
1) למד את עצמך על המחלה ועל מה שהיא כרוכה בה 2) מצא את שיטות הטיפול העצמיות המתאימות ביותר עבורן 3) מצא רופא המתמחה במחלות נדירות
דרכים שבהן אתה יכול לעזור להילחם במחלה נדירה
מחלות נדירות מוזנחות לרוב על ידי האוכלוסייה הכללית. זה בגלל שהם כל כך נדירים שאנשים לא מבינים כמה מהם יש. הם גם לא יודעים איך לעזור להילחם בהם.
אין תרופה למחלה נדירה, אבל יש דרכים להילחם בה. אתה יכול לתרום כסף לקרנות שמממנות מחקר במחלות נדירות, או שאתה יכול להתנדב בבית חולים או ארגון שעוזרים לאנשים עם מחלות נדירות.
זה לא נדיר שאנשים סובלים ממחלה נדירה. למעשה, 1 מכל 10 אנשים יאובחנו עם מחלה נדירה בשלב מסוים בחייהם. אחד הסוגים הנפוצים ביותר של מחלות נדירות הוא סרטן.
